A peregrinação da família de
Julianne Thaynara Vieira Alves, 13 anos, que precisa fazer um transplante de
células-tronco, continua. A adolescente tem leucodistrofia evanescente da
substância branca.
Conforme a evolução da doença, a
pessoa fica progressivamente paralisada. A menina só se locomove em cadeira de
rodas, que necessita de um suporte para o pescoço não pender para os lados.
Apesar de falar com muita dificuldade, a garota parece entender o que se passa
ao seu redor. Ouve, enxerga bem e se alimenta com auxílio.
Os pais realizam a campanha de
doação para ajudar a filha. Fizeram rifas. Abriram contas bancárias.
Conseguiram, até agora, o suficiente para viajar até os centros referência na
doença no país. Realizaram consultas em Recife, passaram 20 dias no Hospital de
Clínicas de São Paulo e mais recentemente acabam de fazer consulta particular
em Porto Alegre, com um neuropediatra.
Tipo
Julianne Thaynara tem um tipo de
leucodistrofia. É uma doença genética que causa destruição da bainha de
mielina, um tipo de gordura que envolve e protege os neurônios (células
nervosas). Sem mielina, conhecida como substância branca, não há impulso nervoso.
Sem esse impulso, todas as atividades motoras e de pensamento são dificultadas
progressivamente, fazendo o doente definhar.
Existem mais de 30 tipos de
leucodistrofias e novas são descobertas a cada ano. O tratamento mais eficaz,
capaz de estancar a doença em fases iniciais, é o transplante de medula óssea.
Se não houver doador compatível, é possível utilizar-se do sangue do cordão
umbilical, no qual se veem resultados melhores.
O transplante de medula inclui o
tratamento com células-tronco. O paciente recebe quimioterapia, que mata as
células doentes. Depois, substitui elas por células sem mutações, capazes de
criar neurônios sadios.
O casal retornou para Aracaju,
onde retoma a campanha por donativos. Júlio César Alves, o pai da menina,
relata que está desempregado e que parte das viagens do casal é bancada por
familiares e pelo próprio governo de Sergipe, que custeou algumas passagens.
Júlio relata ter tido contato com
representantes da clínica chinesa em Recife, e que eles esbanjaram otimismo.
Disseram que a menina tem probabilidade de voltar andando de muletas.
Doações
Existem três contas abertas para
ajudar Julianne. A primeira, em nome de Julianne Thaynara Vieira Alves, é na
Caixa Econômica Federal (agência 2448, conta 4436-2). A segunda é no Banco do
Brasil (agência 5657-X, conta 7631-7). A terceira conta é em nome de Julio
Cesar Alves, no Banco Itaú (agência 9295, conta 30573-5).
Fonte: Jornal do Dia
PS: Contato com os pais de Julianne Thaynara pelos
telefones: (79) 9905-3201 / 8827-6892 / 9145-9644.
